Une soirée jeux vidéo pour parler d’épilepsie, c’est osé non ? C’est suffisamment décalé pour intéresser le journal local Le Progrès qui m’a appelée tout de suite après leur avoir envoyé l’info. À l’occasion de la journée mondiale de l’Epilepsie, le Purple Day for Epilepsy*, nous avions programmé une soirée jeux vidéo pour s’amuser ensemble et parler épilepsie.
Sur les conseils de Théophile, un copain de mon fils, nous avions contacté l’équipe de la Cyber Base de Bron (MJC Aragon) immédiatement séduite par notre concept, c’était fin 2018. De son côté la FFRE* était contente de voir se monter un événement sur Lyon associé à son nom. Le Professeur Sylvain RHEIMS, Chef du Service de Neurologie Fonctionnelle et d’Epileptologie des Hospices Civils de Lyon et Directeur de l’Institut de Epilepsies (IDEE) à Lyon, nous a fait le plaisir d’accepter de venir expliquer cette maladie neurologique et répondre aux questions du public.
Ce n’est peut-être pas un hasard si l’agence de Bron a envoyé cette journaliste précisément pour nous interviewer Félix et moi pendant la pause déjeuner du mardi 26 mars, trois jours avant notre soirée. Bien installés dans la 2ème salle d’une pizzeria familiale à Lyon 3, nous avons raconté notre histoire à une journaliste très attentive. Elle prenait soin de s’adresser directement à Félix.
— Alors Félix tu fais quoi comme job ?
— Je suis développeur dans le BIM, pragmatique toujours à faire des réponses courtes.
— Le BIM ?
— Oui, le Building Information Modeling, c’est de la modélisation 3D pour la construction de bâtiments.
— Waouh ! Et c’est quoi ton parcours ?
Et Félix d’expliquer un peu plus dans le détail qu’il a passé son master en IA (intelligence Artificielle) au Québec, qu’il voulait s’installer là-bas mais il a eu une proposition de poste ici à Lyon dans une super boîte, donc il est revenu.
— C’est maman qui devait être contente de le voir revenir ?
— Bin non, moi je m’étais préparée à ce qu’il reste là-bas, au Canada, je serais allée le voir, le plus important c’était qu’il fasse ce qu’il avait envie, qu’il soit heureux. Je suis une plutôt maman ourse que maman poule !
Nous avons tout raconté à cette journaliste en or qui comprenait tout tout de suite, elle devait avoir à peu près mon âge, elle buvait nos paroles, elle écrivait les anecdotes sur cette épilepsie de merde. Les galères à l’école, les traitements qui ne marchaient pas, l’opération, l’implantation de la pile* (le Stimulateur du Nerf Vague), son parcours scolaire jusqu’au Bac S, les deux ans de prépa, les concours à Paris, à Lille, l’école d’ingé ENSIE à Evry puis le Canada ! Enfin plus précisément à l’UCAQ* à Chicoutimi au Québec, au bout du magnifique Fjord du Saguenay, au bout du monde…
« C’est ma mère qui a tout pris, moi ça va bien ! »
D’un coup, la journaliste s’arrête, nous regarde dans les yeux, pose son stylo délicatement sur le set de table, prend son temps avant de nous interroger de nouveau :
— Il serait pas HP* Félix ?
— Bin oui peut-être, mais comment vous connaissez le sujet ?
— Des personnes dans mon entourage le sont et ont passé le test
— Mais ça vous pouvez pas l’écrire, on n’est pas médecin et c’est nouveau pour nous, mais c’est fort probable, en fait, on vient de passer une phase très délicate avec notre fille Alix, justement elle va faire le test, sa psychologue m’a dit qu’il y avait de fortes probabilités pour que son frère le soit aussi, qu’il ait fait de l’épilepsie ne l’a pas étonnée. Elle m’a dit aussi que c’était fort probable que l’un des parents, voire les deux, le soient aussi, je parlais d’un air grave, on m’a dit pareil quand j’ai appelé au secours pour ma fille à l’association Phobie Scolaire*.
— Et toi Félix, tu l’as vécu comment ton épilepsie ?
— Moi bien, dit-il avec un grand sourire, c’est ma mère qui a tout pris, qui s’est fait du souci, moi ça va bien !
Quelle révélation mon fils avait fait-là ! Quelle bonne nouvelle surtout, il a bien vécu toutes ces années. C’est vrai que côté souci, j’ai eu ma dose, j’ai joué mon rôle de maman, je n’ai pas fait des enfants pour qu’ils soient malheureux.
Nous avons bien ri ce jour-là, il a fallu l’interview avec cette super journaliste pour que Félix me dise son ressenti. C’était aussi la 1ère fois que la question lui était posée. J’étais heureuse, lui aussi, c’était un chouette moment immortalisé par une photo de nous deux le sourire jusqu’aux oreilles !
Trois jours plus tard, une page entière était consacrée à notre histoire dans Le Progrès et annonçait la soirée jeux vidéo !
* Purple Day for Epilepsy : Journée mondiale de l’épilepsie fixée le 26 mars, lancée par une jeune canadienne de 9 ans Cassidy Megan en 2008 https://www.purpleday.org/
* FFRE : Fédération Française de Recherche sur l’Epilepsie https://www.fondation-epilepsie.fr/
* HP : Haut Potentiel
* Stimulateur du nerf vague que nous appelions la pile, comme un pacemaker, il est relié au nerf vague pour stimuler les neurones (voir glossaire)
* UCAQ : Université du Québec à Chicoutimi https://www.uqac.ca/
* Association Phobie scolaire : https://www.apsphobiescolaire.org/