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Quel bin’s dans la maison pour l’anniversaire de ma fille Alix, 10 ans déjà ! Pour l’occasion, j’avais préparé une surprise en réservant un animateur pour faire faire des impros de théâtre aux enfants. Entre chaque plat, tout le monde descendait au garage pour assister aux scénettes des enfants déguisés à souhait. Nous étions en avril 2008, il faisait bon dehors, ça grouillait de partout dans la maison, la fête quoi ! Le salon avait fait place à une grande tablée rassemblant famille et amis.

Juste avant que ma fille n’arrive de « prétendues courses » avec la famille de son parrain Christophe, nous nous étions tous cachés dans le salon, volets fermés. En les attendant, nous avions gonflé des ballons, les avions frottés sur nos cheveux pour les coller au plafond ! De vrais gosses ces parents…

L’ambiance de fête était telle que nous avions même oublié le gâteau d’anniversaire… Nos rires et nos applaudissements avaient couvert la sonnerie du téléphone, la boulangère en personne tentait sans relâche de nous contacter.

C’était une journée comme je l’avais imaginée, des enfants qui jouent et courent partout, les parents qui discutent, famille et copains… Une journée rendue inoubliable par le jeu théâtral et le mini concert de nos enfants dont nous étions méga fiers, jamais nous n’avions autant ri ensemble.

— Vite ! Vite ! Félix n’arrive plus à respirer !

Ça reprenait ! Les spasmes reprenaient en pleine journée comme ça, sans prévenir… Tout le monde s’était arrêté de discuter. L’aimant ! Je devais chercher l’aimant pour arrêter la pile* et en quelques secondes tout reviendrait dans l’ordre. Cet aimant super puissant, capable de vider la puce d’une carte bleue, nous avait été remis lors de l’implantation de notre fils d’un stimulateur du nerf vague*. Ce stimulateur (implanté sous la peau comme un pacemaker au niveau du cœur) que nous appelions « la pile » nous jouait des tours depuis quelques temps.

Comme un poisson hors de l’eau

Malgré le doute des médecins, Il était sensiblement à l’origine d’un effet « souffle coupé » très impressionnant. Pris de spasmes au niveau du diaphragme, Félix se retrouvait à faire « le poisson hors de l’eau » cherchant de l’oxygène, sans pouvoir parler. La seule façon de contrer cet effet très stressant était de positionner le super aimant au niveau du stimulateur, ce qui arrêtait instantanément les spasmes de notre fils.

— Allez tu m’attraperas pas ! Comme une bombe, Félix était reparti courir dehors sans attendre.

Le super aimant avait réglé le problème en une seconde. Et là, c’est moi qui ai flanché, le stress de la journée, la joie de la fête suspendue par une épilepsie qui s’invite à l’improviste. J’ai eu un gros coup de mou. Submergée, sans m’y attendre non plus, je me suis effondrée en pleurs repliée sur moi-même par terre, dans la salle de bains. Soudain, Félix a fait demi-tour revenant sur ces pas pour me consoler tendrement. Le visage rayonnant de joie, il m’a tendu les bras.

— Je vais bien, regarde ça va ! Ses yeux brillants de bonheur me redonnaient confiance et effaçait ma peine comme un coup de baguette magique.

C’était la première fois que mon fils me consolait, en général c’était l’inverse, il allait sur ses 13 ans.

*Pile ou Stimulateur du nerf vague : ou VNS Therapy for Epilepsy, est un petit dispositif médical qui envoie de faibles impulsions électriques au nerf vague gauche. Le stimulateur, que nous appelions « la pile » de 5 cm de diamètre, est proposé aux personnes atteintes d’épilepsie réfractaire aux autres formes de traitement médical ou chirurgical. https://www.vnstherapy.com/

*Le nerf vague : ou nerf pneumogastrique est le nerf crânien qui couvre la plus grande partie de l’organisme, du cerveau jusqu’à l’abdomen. Le corps humain est doté de deux nerfs vague qui innervent de nombreux organes (pharynx, appareil cardio-vasculaire, abdomen…).